Maladies rares : et si on en parlait?

Petit zoom sur ces maladies rares dont la journée mondiale se célèbre ce 28 février.

 

D’après le site d’informations médicales doctissimo.fr, les maladies rares se définissent comme étant ces maladies qui touchent peu de personnes par rapport à la population générale. 

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) parle de 6 à 8000 maladies génétiques rares répertoriées dans le monde. Et parmi elles, certaines comptent à peine une centaine de malades dans le monde, voire moins. C’est le cas de la progeria, ou maladie de l’homme de pierre, qui se manifeste par un vieillissement prématuré de la peau. 

 

Des maladies orphelines 

Le problème avec les maladies rares, c’est que leurs traitements le sont aussi. A cause du nombre réduit de cas répertoriés, très peu de recherches approfondies sont faites sur ces maladies. Parallèlement, les bons diagnostics sont très souvent tardifs, la prise en charge et l’intégration sociale pas vraiment existants. 

Au moins 80% des maladies rares sont d’origine génétique ; d’autres sont des maladies infectieuses ou auto-immunes ; et une dernière catégorie est celle des maladies à l’origine encore mystérieuse. 

Vanessa Onana

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.